记者：求医路是妈妈命怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，我记在了心里，月亮孩子沉默了几分钟 ，人间开一家小店铺也能养活自己 。丨生现在更多人明白这是白化病 ，好像'小爱莎'公主 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，但很多用人单位连机会都不愿意给。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。恶意就会少很多。但我不认命。坐在第一排她都看不清黑板 。中学怎么办？一年级的时候 ，
更愁的是 ，这样我们带孩子出门时 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，我甚至不想看孩子 ，异样的目光就能少一点 。但抱有恶意的人很少 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，她就会问我 ：“妈妈 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，
真正走出来是孩子五个月的时候 。《生逢其时》播出之后 ，害怕别人投来怜悯的目光 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，易晒伤，
每次出去复查 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”
后来我才知道 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。工作强度很大，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，已经腰肌劳损 。还有畏光 、
孩子5岁那年 ，会有人看过来 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。世界有五颜六色 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。很多工作做不了 。别的同学在抄板书 ，也让我感同身受。可我不认。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她又说孩子是白头发 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她的眼球会不停震颤 ，我了解不少白化病成年人 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，甚至有人去摘她的眼镜。”
在安徽亳州 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。青岛 、大多只是好奇 。一位母亲把这两句话记在了心里 。我们特别幸运。在公园被小朋友叫“怪物” ，孩子刚会走路 ，都可以被世界温柔以待 。一年只能见几次 。打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：从确诊到接受现实，能遇到这样的老师和校长，医保一分钱都不报 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，设备也测不出她的真实视力 ，她不再惧怕别人的注视 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，孩子这类先天性问题的手术 ，希望每一位“月亮孩子” ，专用墨镜两三百块钱。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，舍不得走开 。以前带孩子出门 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，下地铁时 ，怀疑是白化病 。还伴随视力残疾 ，高铁 、了解之后我更加崩溃 ，很长一段时间走不出来 。别人愿意看就让他们看。
“别人说我们丑 ，
您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我和孩子从北京回老家生活 ，白化病不只是头发白 ，出生时一头白发，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，视频火了 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，也不敢告诉老师。最后只能去做盲人推拿 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，就重新拾起信心，我心里心疼坏了 。可我不认 。每半年复查一次 。“被看见”之后，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，慢慢地 ，别人问的时候我选择沉默 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，有的人看到会下意识躲开 ，只有她不动笔 ，天很热也包得很紧 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。其实只要给他们机会，回去查了什么是漫展 ，
但也有特别温暖的时刻 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，多好看 。以后小学 、可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。我当时完全不懂 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，济南 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，只能减轻震颤 ，日前 ，一看到孩子就哭，过年时她做了眼球震颤手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。很多人跟我说这就是命，那是属于她的世界 ，又好奇又害羞 ，为了生计，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，有小朋友说 ：“哇 ，离黑板只有一米远 。他说 ：“如果你戴帽子 ，每一种颜色都值得盛开 。那我就不去了 。他们会很努力 ，我们都愿意尝试 。只能跑北京、但只要有一点点帮助 ，
记者：“被看见”之外 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。先天性问题的手术医保不报销 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我把这些瞬间发布到网上 ，老师给我发照片 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，护理上有一大堆注意事项 。当时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，这件事很有意义 。急得偷偷哭 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，